100%NL Magazine Lex Jongewaard
Delen

Vijf keer de diagnose kanker in een gezin; Lex blijft altijd positief

In deze rubriek lees je iedere maand op het online platform van 100%NL Magazine échte verhalen, van échte mensen. Mensen met een bijzonder verhaal, die heftige gebeurtenissen hebben meegemaakt, maar toch de draad weer hebben kunnen oppakken. Doorzetters, zoals wij ze noemen.

Deze keer lees je het bijzondere verhaal van Lex. Hij doorstond twee keer kanker, maar bleef altijd positief. "Ik had dubbele pech maar ook veel mazzel"

Lex

Lex is 46, getrouwd, heeft 2 jonge kinderen en is eigenaar van een Slijperij en handelsonderneming. Wanneer hij 37 jaar is belandt hij in het ziekenhuis met een hoesje dat maar niet over gaat. Het blijkt het begin te zijn van een lang traject, waarin hij altijd een sportieve uitdaging in het vooruitzicht houdt om zich aan vast te houden.

Non-hodgkin

‘Voor het hoestje dat maar niet over ging, moest ik een scan maken. Daarop was een hele grote tumor onder mijn borstplaat te zien als gevolg van non-hodgkin. Ik bleek ineens een lymfklierkanker patiënt. De tumor werd dezelfde week nog verwijderd en voor het restmateriaal moest ik chemo’s ondergaan. Dat proces ben ik eigenlijk met succes doorlopen. Daarna volgde een revalidatieperiode bij een oncologisch fysiotherapie centrum.’

Uitdaging

‘Ik ontmoette daar een jongen, Jeroen Bos, die in dezelfde soort situatie zat. Hij kwam toevallig uit hetzelfde dorp Langedijk en we hadden dezelfde leeftijd. Het klikte tussen ons en samen bedachten we dat we een sportieve uitdaging in het vooruitzicht wilden stellen om naartoe te werken. Als eerste denk je dan aan ‘een Alpe d’ Huez’, zo’n platform voor sport en sponsoring voor kanker, maar Jeroen kwam al snel met een nieuw evenement voor de specifieke soort kanker die wij hadden: De Hollandse 100 voor Lymph&Co. De eerste editie daarvan kwam voor ons allebei nog te vroeg, want we zaten nog in ons chemo-traject, maar we besloten samen voor de volgende editie te gaan. Je opgeven voor zo’n evenement geeft je een stok achter de deur om te gaan sporten. Ik heb de noodzaak daarvan tijdens zo’n traject wel ondervonden. Jezelf uitdagen, zodat je fysiek en mentaal gewoon sterk wordt en blijft. Sindsdien doen we ieder jaar mee aan het evenement, maar de motivatie om de stichting te steunen is in mijn geval alleen maar groter geworden doordat er helaas nog meer slecht nieuws volgde.’

Nog een diagnose

‘Zo’n anderhalf jaar geleden moest ik -na 5 jaar- voor de allerlaatste controle terugkomen. Het was middenin Corona-tijd dus veel werd online geregeld, maar mijn arts wilde het afsluitende gesprek graag face-to-face doen. Door de maatregelen werd de afspraak een aantal keer verzet. Toen het uiteindelijk zover was, liet ik zoals gewoonlijk voorafgaand aan de afspraak mijn bloed afnemen. Tijdens het gesprek gaf de specialist aan dat hij wel bijzondere waardes waarnam. Ik had op dat moment geen klachten, maar ik was echter net gevaccineerd. Daar zou het aan kunnen liggen, vermoedde hij. We maakten een nieuwe afspraak en ik liet opnieuw bloed afnemen. Drie uur na de tweede bloedafname werd ik gebeld door mijn arts met de vraag of ik mij wel goed voelde. Ik gaf aan dat ik me voelde alsof ik een verwaarloosd griepje achter de rug had. “Nee”, zei hij “het is acute leukemie, morgen word je verwacht in de VU”. Eenmaal in de VU kreeg ik te horen dat ik een hele nare variant acute leukemie had, waarop ik maar één vraag had: Of algehele genezing mogelijk was. Met een ‘ja’ als antwoord maakte het mij niet veel meer uit wat ik moest ondergaan, algehele genezing was mijn doel.’

Pech

‘De acute leukemie bleek een gevolg te zijn van de behandeling die ik heb destijds kreeg voor de lymfklierkanker. Er is maar een klein percentage kans om dit te ontwikkelen, maar ik had helaas die pech. Mijn eigen stamcellen konden kankercellen niet meer onderscheiden als gevolg van de behandeling destijds. Dat maakt het voor mij des te duidelijker dat er ontwikkelingen nodig zijn om lymfklierkanker op een betere manier te kunnen bestrijden.’

Nog meer pech

‘Mijn verhaal is niet het enige lymfklier-verhaal in mijn familie. Mijn zus had al op 13-jarige leeftijd Hodgkin. Als gevolg van de behandeling die ze toen kreeg, moet ze steeds dealen met de gevolgschade van de vele bestralingen en chemo’s die ze eerder heeft gehad. Kun je nagaan dat die behandelingen zo’n impact hebben gehad en zo intensief zijn geweest, dat de gevolgschade jaren later aan het licht komt. Het gaat overigens goed mijn zus, er is er goede prognose. Maargoed, ze moet weer even -zoals ze dat noemen- met de shit dealen.’

Stamceltransplantatie

‘Voor de acute leukemie heb ik eind 2021 een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Het was eerst flink zoeken naar de juiste donor, maar de match is uiteindelijk heel goed geweest. Ik heb tot op heden geen afstoot verschijnselen doorgemaakt, ik weet dat ik daar heel veel mazzel mee heb. Na een jaar zonder afstoot verschijnselen is de kans klein dat ik die nog ga ontwikkelen.
Achteraf gezien is het me niet tegengevallen, maar toen ik er middenin zat was het wel zwaar. Ik heb 100 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Ik kon me er daar aan overgeven. Gewoon in bed liggen en ziek zijn. Natuurlijk was ik heel lang weg bij mijn gezin, dus ik zie voor- en nadelen, maar in je thuissituatie draai je toch weer mee met de dagelijkse gang van zaken en ben je overal mee bezig. Je bent dan ook een belasting voor je vrouw en kinderen. Je bent er wel, maar je kan dingen niet. Voor mijn gezin heb ik enorm veel respect. Zij hielden thuis de boel draaiende en keken vanaf de zijlijn toe hoe het mij verging. Mijn kinderen van toen 10 en 11 jaar begrepen inmiddels heel goed wat er aan de hand was. Ik heb ze ook eerlijk verteld dat ik eerst zieker zou worden, voordat ik beter zou worden. En zo is het ook gegaan. In november onderging ik de stamceltransplantatie en ik juni fietste ik de Alpe d’Huez weer op’

100% NL Magazine Gezin Lex

De oude ik

‘Ik ben zelfstandige en dan gaat de verzekering er vanuit dat je een jaar na de transplantatie weer begint met werken, maar ik werkte twee maanden na de transplantatie alweer. Ik ging in het begin als een raket. Maar je weet hoe dat gaat: Je krijgt een vinger toegereikt en je wilt de hele hand. Nu ik een jaar verder ben, kom ik er wel achter dat ik niet meer dezelfde ben. Ik ben fysiek sneller vermoeid, krijg het aan het einde van de dag koud en ben wat meer geprikkeld. Ik ben me er dus wel bewust van geworden dat ik mijn leven anders moet gaan invullen, anders hou ik het niet vol. En het is ook wat reëler naar mijn vrouw en kinderen toe.’

Nuchter

‘Ik ben altijd zo nuchter als wat. Ik leef in de veronderstelling dat ik nu wel klaar ben met alle behandelingen en chemo’s. Ik ben volledig gereset en leef daardoor niet in angst, dat is wel een lekker gevoel. Het slechtnieuwsgesprek overkwam mij twee keer, maar alle vervolgafspraken verliepen gelukkig altijd positief. Ik ben een positief mens’

100%NL Magazine Lex toekomst

Lymph&Co

Voor lymfklierkanker is nog te weinig aandacht en er zijn nog onvoldoende goede behandelingsmogelijkheden. 1 op de 50 mensen krijgt in zijn/haar leven de diagnose lymfklierkanker. Lymph&Co vraagt aandacht voor lymfklierkanker en gebruikt 100% van de donaties voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar betere en effectievere behandelingen.

Steun de strijd tegen lymfklierkanker, steun Lymph&Co. Kom in actie.

Zou jij een sportieve prestatie willen omzetten in steun? Schijf je dan in voor de leukste fundraiser van Nederland De Oer-Hollande 100 op zondag 19 maart! Een uniek Nederlands sportevenement met dit jaar het thema ‘ OER-Hollands’.

Schaatsen, fietsen of wandelen?
Meedoen doe je natuurlijk voor jezelf, maar vooral voor iedereen die lymfklierkanker heeft of heeft gehad door zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar lymfklierkanker. Dankzij alle donaties aan Lymph&Co is de financiering voor 8 (!) onderzoeksprojecten gerealiseerd, maar meer onderzoek is hard nodig.

 

 

Dit artikel is geschreven in samenwerking met Lymph&Co

Delen