De diagnose
Na de geboorte van haar zoontje kreeg Lilian de diagnose ALS. Sindsdien zijn er allerlei lichamelijke functies langzaam maar zeker achteruit gegaan.
Lilian heeft veel steun aan ergotherapeut Ethel Borggreven van revalidatiecentrum Revant in Breda, die Lilian over hulpmiddelen adviseert, aanvragen regelt en praktische problemen met haar bespreekt.
Ethel is lid van het multidisciplinaire ALS-behandelteam van Revant. Ze volgt de conditie van Lilian al twee jaar met behulp van de ALS Thuismeten & Coachen-app. Bij Lilian wordt de spraak moeizamer, gaat het lopen steeds moeilijker en het functioneren van handen en armen gaat achteruit.
Lilian: “Ik beantwoord iedere week op maandag vragen via de app over hoe het met me gaat en ik geef op wat mijn gewicht is. Een keer per maand krijg ik de ALS-lijst met een 12-tal vragen. Ethel kijkt dan of er wijzigingen zijn en houdt het ziekteverloop met grafieken bij. Via de app krijg ik dan input en eventueel maak ik een afspraak om naar Revant te komen voor nader overleg.”
Benieuwd naar het hele interview van Lilian? Dat lees je hier.
Draag bij aan de strijd tegen ALS
De ALS Thuismeten & Coachen-app wordt medegefinancierd door Stichting ALS Nederland. Zij financieren wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Omdat ALS-patiënten weinig tijd is gegund, zetten ze zich ook in voor een betere kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten. Onderzoek is afhankelijk van donaties. Doneer ook en draag bij aan projecten als de ALS Thuismeten & Coachen-app.
