Klachten
“In 2016 had Ed een fietsongeluk en kreeg daardoor last van zijn schouder. Op een zeker moment kreeg hij steeds minder kracht in zijn spieren. Daar kwamen nog wat andere klachten bij. Deze klachten koppelden we aan zijn schouderklachten”, vertelt Veronica. Als er klachten ontstaan die niet passen bij de schouderklachten, waaronder spiertrillingen, lijkt het haar tijd om naar een dokter te gaan. “Ed zei tegen me: ‘Veroon, ik ga niet naar de dokter. Ik weet toch al wat het is’.”
Geen verrassing meer
Ed herkent symptomen bij hemzelf wanneer Paul, vriend en collega, hem vertelt over collega Terry, die ALS heeft. Een ziekte die hij eerder van dichtbij meemaakte bij zijn vriend Bert. Niet veel later worden zijn vermoedens in het ALS Centrum bevestigd: het is ALS. “We waren allebei rustig en nuchter. Omdat Ed eigenlijk al wist dat hij het had”, vertelt Veronica. “Toen de diagnose kwam was dat geen verrassing meer. We gingen als een idioot aan de slag om alles te regelen, om daarna nog zo lang mogelijk te kunnen genieten.”
Vreselijk oneerlijk
Veronica: “Met Ed gaat het naar omstandigheden erg goed. Eind 2020 kregen we te horen dat zijn levensverwachting is bijgesteld en hij langer heeft. Het vervelende van de ziekte is dat je niet weet wat je te wachten staat. Je weet dat hij doodgaat, maar niet wat er in de tussentijd gaat gebeuren. Het is bizar dat we na al die jaren onderzoek nog steeds niet weten wat de oorzaak is. Er is geen enkel medicijn. Ed verdient dit gewoon niet. Het is vreselijk oneerlijk.”
Bedrijf in actie
Het bedrijf waar Veronica en Ed werken, Hunter Douglas, kwam vorig jaar voor het eerst in actie voor Stichting ALS Nederland en haalde daarmee ruim 36.000 euro op. Hiervoor ontving het bedrijf een houten puzzelstuk, omdat er dankzij hun inzet weer een stukje van de ALS-puzzel op tafel ligt. Voor Veronica was de actie erg emotioneel: “Het laat zien hoeveel mensen om je geven. De symboliek van dat puzzelstukje heb ik iedere keer voor me. Wij doen mee aan het oplossen van de puzzel.”
Hij is er nog
Veronica en Ed staan positief en actief in het leven. “Wij realiseren ons dat het altijd erger kan”, zegt Veronica. “De tijd die wij tot nu toe hebben gehad pakt niemand ons af. Het leven met ALS is niet altijd leuk, maar ook niet altijd niet leuk. We genieten van de kleine dingen. Op zondag samen een film kijken. Of kijken naar Ed die moppert op de puzzel in de krant. Daar moet ik dan om lachen. Hij is er nog.”
Doneer voor een wereld zonder ALS
Voor de zenuw/spierziekte ALS is nog geen medicijn of behandeling. Na de eerste symptomen leven patiënten met ALS (amyotrofische laterale sclerose) gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Met jouw donatie steun je dit onderzoek. Geen tijd te verliezen.
Doneer en draag bij aan de oplossing voor ALS!
