Klapvoet en trillende spieren
Zo’n zeven jaar geleden begint Roel, de man van Aukje, klachten te krijgen. Het begon met een klapvoet en als hij in de avond op de bank zat, begonnen de spieren in zijn armen te trillen. Daarover vertelt Aukje: “Soms kwam hij thuis van zijn werk en vertelde hij dat hij was gevallen. Hij had het idee dat hij in een kuil was gestapt, maar die was er helemaal niet. Hij merkte ook dat de kracht in zijn linkerhand afnam.” Uiteindelijk werd in Utrecht, na een lange dag van onderzoeken, de diagnose ALS vastgesteld. “De grond verdween onder onze voeten. We konden het niet bevatten.”
Als je partner ALS heeft
We vroegen Aukje hoe ze het ziekteproces van Roel heeft ervaren: “Ik vond het erg heftig. Bij Roel ging het allemaal zo snel. Tussen de diagnose en zijn dood zaten nog geen tien maanden. Alles bleef maar veranderen en we liepen constant achter de feiten aan. Het was erg beangstigend, want ik zag een gezonde jonge man in een razend tempo oud worden. De ene week kon hij nog traplopen en twee weken later was dit al niet meer te doen. Je zag de spieren in zijn benen en armen met de dag verdwijnen. Ondanks dat, hebben we samen nog heel veel gelachen over de stomste dingen. Ik vond het heel knap dat hij, ondanks zijn ziekte, toch nog zoveel humor bleef houden.”
Euthanasie na de verjaardag
Roel heeft deelgenomen aan een klinische trial in het UMC Utrecht. Dat betekende dat hij twee keer voor drie weken lang in het ziekenhuis was. Bij de tweede ronde van het onderzoek was hij bang niet meer levend uit het ziekenhuis te komen. “Hij voelde dat het einde dichtbij was. Hij was eigenlijk gewoon op. Roel wilde nog per se de verjaardag van de tweeling meemaken op 23 mei 2018. Dit hebben we gevierd en na de verjaardag heb ik de huisarts gebeld voor euthanasie. Vijf dagen later is Roel overleden.”
Loop mee en zet ALS in het licht
Wandel in de nacht van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart met Aukje en alle anderen door het historische Utrecht. Samen verlichten we de straten van Utrecht en zetten we ALS in het licht, om meer onderzoek mogelijk te maken naar de dodelijke ziekte ALS.
Schrijf je in op: www.alssunrisewalk.nl
