We drinken koffie aan de eettafel in Arnhem. Aan koekjes heeft hij niet gedacht, zegt Fokko. “Tja, ik ben nu een alleenstaande man.” De opmerking is typerend voor hoe het gezin ermee omgaat; ze zijn natuurlijk verdrietig, maar ook nuchter en ze maken grapjes. Anneloes deed dat zelf ook. Meike: “Al dik twee jaar voor de diagnose waren er kleine dingen. ‘Mijn nieuwe schoenen lopen raar’, zei ze dan. Of haar tas voelde heel zwaar.” Ze kreeg moeite met fietsen en lopen, struikelde over niks, en viel wel eens. Artsen zagen niets ernstigs. In april 2022 waren Anneloes en Fokko op vakantie. Fokko herinnert zich: “Ze ging een klein heuveltje op en sleepte met haar been. Dat was echt niet goed. Ik zei dat we een second opinion moesten vragen.” Die kregen ze en in augustus was het duidelijk.
Onvermijdelijke aftakeling
Bij Stan ging meteen de knop om. Hij is als kind lang ziek geweest en misschien daarom extra nuchter. Ook toen bleek dat hij als enige in het gezin dezelfde genafwijking heeft als Anneloes en de kans groot is (50-80 procent) dat hij ALS krijgt. “Natuurlijk, ik zag wat het met mijn moeder deed. En dat staat mij misschien ook te wachten. Maar tegen die tijd is er misschien wel een behandeling mogelijk. Als het gebeurt, dan gebeurt het; je kunt ook aangereden worden.” Stan sprak er wel over met zijn moeder en het hield haar natuurlijk erg bezig. Voor hem en alle anderen in de toekomst werkte Anneloes mee aan de nieuwe campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’ van Stichting ALS Nederland. Misschien heb je Anneloes wel eens voorbij zien komen, de beelden waren in januari te zien op televisie, billboards en in (lokale) kranten. De boodschap: ‘Ik ben niet meer te redden, maar jouw steun geeft toekomstige patiënten wél een kans.’
Sneller dan gedacht
De campagne heeft effect, denkt het gezin. Mensen om hen heen, dichtbij of wat verder weg, vinden de spots mooi, soms schokkend en worden aan het denken gezet. “Het was bijzonder om te doen”, zegt Fokko, “en we hebben er plezier in gehad. Ik ben trots op hoe ze het deed, deze nalatenschap, en we hebben mooie foto’s van haar. Echt een cadeautje.” Ook fietsten Anneloes en Fokko in 2023 met een speciale fiets en dertien bekenden de Mont Ventoux op om geld in te zamelen met Tour du ALS. Komende zomer fietst Team Anneloes weer mee, intussen zo’n 25 man, als een herinneringstocht. Fokko: “We blijven de missie van Anneloes voortzetten.”
“Niet zozeer de achteruitgang zelf, maar wat het met haar deed, dat was moeilijk om te zien.”
Kort na de diagnose halverwege 2022 liep Anneloes al met een stok. Met oud en nieuw zat ze in een rolstoel. De prognose was dat ze nog twee en een half jaar zou hebben en het gezin boekte een reis naar Zuid-Afrika in april 2023. Daar zei ze al: ‘Aan alles voel ik dat het sneller gaat dan gedacht.’ Ze maakten nog twee reizen. In de zomer gingen ze naar Madeira, later reisde het gezin nog drie weken door Scandinavië. Daarna was het op. “We zijn heel blij dat we nog veel reizen samen hebben gemaakt”, zegt Fokko. “Je moet niet wachten op een beter moment!”
Hoop is belangrijk
Anneloes nam nog deel aan een onderzoek naar gentherapie. Ze waren hoopvol, omdat er recent voor een ander gen een behandeling gevonden was. “Hoop is belangrijk”, zegt Meike, “dat heb je bij ALS eigenlijk niet.” Maar het onderzoek waar Anneloes aan deelnam toonde geen klinisch effect en werd beëindigd. “Toen dat stopte,” zegt Fokko, “dat vond ik het moeilijkste moment.” Het maakte het heel definitief, vindt ook Meike. De achteruitgang was echt onvermijdelijk. Na de zomervakantie ging ze sneller achteruit. Ze zat steeds minder lekker in haar vel en was emotioneel. “Dat vond ik het ergste om te zien. Niet zozeer de achteruitgang zelf maar wat het met haar deed”, zegt Fokko. “Het laatste stukje ging verrotte snel.”
Je denkt: ‘Misschien kan dit nog of anders dat’, maar je loopt continu achter de feiten aan.” De ademhalingsspieren worden bij ALS doorgaans op het eind aangetast, maar Anneloes had daar vanaf het begin problemen mee. Op het moment van de diagnose had ze een longcapaciteit van 66 procent. Ze konden uitrekenen dat ze vanaf december elk uur van de dag aan de beademing zou moeten. Dat wilde ze niet, had ze al besloten. “Anneloes had altijd heel goed voor ogen wat ze wel en niet wilde”, zegt Fokko.
Berusting en diepgang
Ze hield erg van lezen en legpuzzels maken. “Toen dat niet meer lukte, evenals WhatsAppen, en ook eten moeilijk ging, is ze door iets heen gezakt”, zag Fokko. “Alles voor euthanasie was al geregeld. Anneloes was niet bang voor de dood. Maar ze worstelde met wanneer ze klaar was om afscheid van ons te nemen. Dat ben je natuurlijk nooit. De arts zei: ‘Het einde heeft ALS voor je gekozen, maar jij hebt nog invloed op het laatste stuk.’ Toen zag ik haar beslissen.” Vrijdag 1 december ging ze. “Dat het haar eigen keuze was en ze er zelf rustig onder was, maakt het voor ons makkelijker nu”, zegt Meike.
“Anneloes had altijd heel goed voor ogen wat ze wel en niet wilde.”
Ze zijn blij dat euthanasie kan in dit land. “Ik moet er niet aan denken dat het niet had gekund”, zegt Fokko. “Het was een reis met z’n allen, waarvan je weet dat het einde komt. Berusting is het woord dat erbij past. Die zestien maanden waren verdrietig maar ook mooi, ze hebben diepgang in het leven gebracht.” Anneloes had nog wel langer kunnen blijven, maar met weinig kwaliteit van leven. En dat wilde haar gezin net zomin als zijzelf. “Je moet de moed hebben om niet oneindig aan het leven vast te houden.”
Geef toekomstige patiënten een kans
De deelnemers aan onze donatiecampagne, Anneloes, Ingur, Juliette en Sebastiaan, zijn niet meer te redden. Maar jouw steun geeft toekomstige patiënten wél een kans. Doneer nu op als.nl.
