Altijd wel wat
‘Het begon bij mij al op jonge leeftijd. Als kind had ik altijd al wel iets. Dan weer een pijntje hier en dan weer een pijntje daar. Of ik werd uit het niets duizelig. Maar het motto was altijd: kop op en doorgaan. En zo kabbelde ik door, tot mijn 19e. Ik zat volop in mijn studie toen ik heel erg ziek werd. Twee maanden voor mijn 20e verjaardag wilde ik me klaar maken voor een dag stage toen ik plotseling heel duizelig werd. Ik was in de badkamer en voelde aan alles: dit is niet goed. Zonder dat ik iets kon zien ben ik op de tast naar mijn moeder gestrompeld, zij heeft me op het nippertje nog op haar bed kunnen slingeren, voor ik in elkaar zakte. Sinds die dag ben ik bedlegerig.’
Ehlers Danlos Syndroom
‘Afgelopen september was die bewuste dag alweer 5 jaar geleden. Sinds die dag is alles anders. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom, de klassieke variant. Het is een genetische aandoening aan het bindweefsel. Bindweefsel is de lijm van je lichaam, dat ervoor zorgt dat alle gewrichten en organen op hun plek blijven zitten. Het bindweefsel van mij is in plaats van hele goede lijm, lijm van Action-kwaliteit, zeg maar. Het is een aandoening die nooit meer weggaat, ik zal er mee moeten leren leven.’
‘Helaas is er nog heel weinig bekend over EDS. Er is nog geen behandeling voor dus het blijft bij het behandelen van de symptomen. Bij mij werd mijn wervelkolom heel instabiel. Mijn wervels verschoven letterlijk van hun plaats waardoor ik een operatie moest ondergaan. Omdat ze in Spanje volledig gespecialiseerd zijn in EDS ben ik daar geopereerd. Tijdens verschillende operaties hebben ze mijn nek en wervelkolom met schroeven aan elkaar gezet. Ik zet letterlijk van kop tot kont aan elkaar vastgeschroefd.’
Levensbedreigend
‘Begin dit jaar zijn we erachter gekomen dat er een schroef in mijn aorta zit. Er is niet heel veel uitleg nodig om te snappen dat dit levensgevaarlijk is. Door die schroef kan mijn aorta knappen, het is een heel groot probleem. Dus nu moet ik opnieuw naar het buitenland voor een operatie. Deze operatie moet mijn leven gaan redden. Wanneer die operatie zal gaan plaatsvinden weet ik nog niet, maar dat moet natuurlijk wel snel gebeuren. Ze gaan dan proberen die schroef uit mijn aorta te halen en ze willen een en ander aan mijn onderrug verstevigen. Als dat allemaal lukt, is het geen levensbedreigende situatie meer.’
‘Als ik in een auto zit en hij remt te hard, bestaat er al een kans dat mijn aorta knapt. De reis naar Spanje voor de operatie is dan ook wel spannend. Het is een risico, maar door niets te doen weten we zeker dat ik het niet overleef.’
Crowdfunding
De operatie aan de wervelkolom met EDS werd helaas niet in Nederland gedaan, daarvoor moet Esmée naar Spanje toe. Omdat de Nederlandse verzekering niet thuis gaf moest Esmée noodgedwongen gaan crowdfunden. ‘Een slopende situatie, terwijl ik al zo ziek ben. Dit geldt voor meerdere patiënten die allemaal moeten crowdfunden om toch te kunnen worden geopereerd, terwijl ze soms doodziek zijn.’
Niet bij de pakken neerzitten
‘Deze aandoening eist ook zijn tol op je mentale gezondheid. Ik ben niet altijd even gezellig, maar tegelijkertijd heeft het ook niet zoveel zin om bij de pakken neer te gaan zitten. Daarmee maak je het voor jezelf – en voor de mensen om je heen – niet makkelijker. Er is altijd wel een manier om door te gaan. Gelukkig heb ik een hele lieve familie die dag en nacht voor me klaar staan.’
‘Wat ik mensen heel graag mee zou willen geven is: maak je niet te druk om kleine dingen. In de wereld van chronisch zieke patiënten zeggen ze vaak: ‘Als je gezond bent heb je duizend dromen, als je ziek bent heb je er maar één.’ Ik vind dat een hele krachtige boodschap. Geniet van de kleine dingen die je wel hebt, die op dit moment normaal voor je zijn. Het is belangrijk dat ‘gezonde’ mensen zich beseffen hoeveel geluk ze hebben.’
