Doorzetter Kasper

De dierbare erfenis van het jongetje met een leeuwenhart

Vanaf 2022 lees je iedere maand op het online platform van 100%NL Magazine échte verhalen, van échte mensen. Mensen met een bijzonder verhaal, die heftige gebeurtenissen hebben meegemaakt, maar toch de draad weer hebben kunnen oppakken. Doorzetters, zoals wij ze noemen. Dit keer het verhaal van Kasper.

,,Na de desastreuse diagnose had ik slechts één wens; ik wilde dat Kasper oud genoeg zou worden om me te begrijpen als ik zou zeggen dat ik van hem hield”, zegt Jeroen van Veen (40). ,,Tegen alle verwachtingen in werd hij het gewoon… Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.” Kasper was net een jaar toen er een kwaadaardige hersentumor bij hem werd ontdekt. Op 4 maart 2022 kwam hij op vierjarige leeftijd te overlijden. Ondanks zijn korte leventje heeft Kasper een gigantische indruk achtergelaten op veel mensen die hij ontmoette. Zijn veerkracht, opgewektheid en lieve karakter bleken een aanstekelijke en helende werking te hebben op lotgenootjes en hun families. Het bracht Jeroen tot het schrijven van een boek over zijn zoontje. ‘Achtbaan op losse schroeven’ vertelt het hartverscheurende verhaal van Kasper, maar gelijktijdig geeft het de lezer, geheel in de geest van het moedige kereltje, een boost met frisse levensvreugde.

,,Kasper en zijn oudere broertje Brent gingen naar het kinderdagverblijf, mijn vrouw Charlotte was zes maanden zwanger van ons dochtertje Doris en allebei werkten we veel. We waren een jong gezin dat alle ballen hoog probeerde te houden”, zo omschrijft de jonge vader het leven dat zijn gezin vóór de noodlottige diagnose leidde. ,,En dan, als hij net een jaar is, begint Kasper zich prikkelbaar te gedragen. Niet lang na die eerste signalen volgde een buikgriep, zo dachten we tenminste. Kaspers nachten werden steeds korter en hij huilde steeds meer. De weken gingen voorbij maar de buikgriep bleef. ‘Wat is er toch met dat jongetje aan de hand?’, vroegen we ons af.” Het zou van kwaad tot erger gaan met de kleine Kasper. ,,Nadat hij ’s nachts helemaal niet meer sliep, ontdekten we dat hij zittend in zijn kinderwagen de slaap soms wel wist te vatten. Achteraf denk ik dat die houding de druk op zijn tumor waarschijnlijk verminderde. Afwisselend waakten Charlotte en ik ’s nachts bij hem.”

‘Onze wereld stortte in’

Op de ochtend die zijn leven voorgoed zou veranderen werd Jeroen nietsvermoedend wakker. ,,Kasper lag uitgeput in zijn wagen. Hij was heel stil. Toen ik naar hem toe liep zag dat ik dat één oogje naar beneden hing. Zo kalm als ik maar kon maakte ik Charlotte wakker. Je hoopt dat het een snotoogje is, maar diep vanbinnen weet je dat het niet goed is…” De bezorgde ouders namen hun zoontje mee naar de huisarts. Daar werden ze direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. ,,In het OLVG werd een scan van Kaspers hoofdje gemaakt. Na het maken van de scan werden we naar een lege ruimte gebracht. Kasper lag weerloos in een ziekenhuisbedje bij ons. Bezorgd wachtten we in stilte op de uitslag. Eindelijk ging de deur open, daar kwamen de artsen. De spanning was van hun gezichten af te lezen. ‘Kasper is ernstig ziek. Hij heeft een hersentumor en is in levensgevaar.’ Met het horen van die woorden stortte onze wereld in. Huilend en schreeuwend vielen we in elkaars armen. Eén voor één verlieten de artsen de ruimte en wij bleven in eenzaamheid achter met ons jongetje.”

In het kille ziekenhuiskamertje had het nieuwe leven van Jeroen en Charlotte officieel zijn intrede gedaan. Op het moment dat ze de ruimte verlaten zou niets meer hetzelfde zijn. Het stel kon niets anders doen dan meegaan in het advies en de begeleiding van de specialisten. ,,In het AMC werd geprobeerd de druk op Kaspers hoofdje te verlagen. In de tussentijd werd er een specialistisch team samengesteld dat hem twee dagen later zou opereren.” Kasper wist de twee dagen goed door te komen. Op de ochtend van de operatie was het strijdertje sterk genoeg om de intensieve ingreep aan te gaan. ,,Terwijl ons zoontje een negen uur durende, risicovolle operatie onderging, probeerden wij positief te blijven. We wisten op dat moment nog niet hoe groot de tumor precies zou zijn en om wat voor soort kanker het ging. Dat zou pas blijken nadat er een stukje van de tumor op kweek werd gezet.”

Minder dan één procent

Een week na Kaspers operatie kwam de uitslag binnen. De eerste klap was nog niet eens verwerkt, en toch was hier de volgende genadeloze dreun al. ,,Nog voordat het oordeel werd geveld, wisten we dat het mis was. De aanwezigheid van een psycholoog met een specialisatie in het bijstaan van ouders die een kind verliezen was geen goed voorteken.” Kasper bleek de ergst mogelijke kankersoort te hebben. ,,De tumor zat als een soort kwal in zijn hoofdje. Het was geen eenvoudig steentje, maar een web met vertakkingen in beide hersenhelften. Deze variant was zó ernstig dat oudere patiënten er niet eens voor behandeld worden.” De rampzalige diagnose betreft zonder twijfel één van de ergste scenario’s die je als jonge ouders kunt doorleven, maar ondanks dat wisten Jeroen en Charlotte zich vast te klampen aan een minuscuul stukje hoop. ,,Er waren wereldwijd een paar cases bekend van kinderen die met succes bestraald waren. Het probleem voor ons was dat deze kinderen allemaal drie jaar en ouder waren. Kinderen jonger dan drie mogen vanwege ethische redenen niet bestraald worden.” Kasper was net één. ,,Hij zou de drie moeten halen, maar de kans dat hij die leeftijd zou bereiken was minder dan één procent. Ik stelde me een oneindige oceaan voor, met ergens een klein eilandje van hoop en geluk. In gedachten ben ik op dat eilandje gaan staan, anders was ik gek geworden. Er was een mogelijkheid, hoe klein ook, het kon.”

Kasper ging een tienweeks chemotraject in. ,,Na die tien weken zou blijken of de chemo was aangeslagen. Was dat niet het geval, dan zou het traject nog eens herhaald worden, met de hoop dat het dan wél zou aanslaan. We kregen geen slagingspercentage mee, het was ‘te klein om mee te rekenen’. Nul komma iets, noem ik het zelf.” Om zijn volledige aandacht op Kasper te kunnen richten besloot Jeroen direct na het tweede noodlottige bericht zijn baan op te zeggen. ,,Tien weken later kregen we te horen dat de chemo niet had aangeslagen. We hadden nog één kans over om zijn leven te rekken tot hij oud genoeg zou zijn om bestraald te mogen worden. Met weer een ander type chemobehandeling gingen de volgende tien weken van start. Dat was een ontzettend stressvolle periode. Niet alleen vanwege Kaspers chemobehandelingen, maar ook omdat Charlotte en ik opeens gesprekken moesten voeren over uitvaartverzekeringen voor ons zoontje van één.” Maar dan, geheel tegen de verwachtingen in, lijkt het tij te keren. ,,De chemo was aangeslagen. En niet alleen dat, de tumor was zelfs gekrompen. Bovendien ontdekten we dat Kasper ook in aanmerking kwam voor een experimenteel medicijn.”

,,Kasper was een jaar en twee maanden toen we te horen kregen dat hij minder dan één procent kans had om drie jaar te worden, maar nu – tegen alle verwachtingen in – vierden we zijn tweede verjaardag. We dachten dat het zijn laatste verjaardag zou zijn, maar de maanden verstreken en Kasper bleef stug doorgaan. Naarmate de tijd vorderde leerde hij de dingen die andere kinderen van zijn leeftijd ook leerden. Praten, lopen, spelen. En de verkapte afscheidsbezoekjes van vrienden, familie en buren veranderden langzaam maar zeker in blije begroetingen als Kasper op straat werd gesignaleerd. ‘Hey, daar is Kasper, het jongetje dat maar door blijft gaan.’ In die zin werd hij een soort popster.”

Ongepaste opgewektheid

Kasper leek gewend te zijn geraakt aan een leven af en aan in ziekenhuizen en behandelkamers. ,,Niet alles vond hij even leuk, maar de oneindige chemokuren leken zijn humeur niet te beïnvloeden. Soms werd hij zo volgestopt met chemo dat zijn beentjes wiebelig werden, en toch bleef hij vrolijk. Hij nam ons op sleeptouw. Hij bleef maar positief en sterk”, zucht Jeroen. ,,Nooit eerder ben ik iemand tegengekomen die zo positief in het leven stond. Zijn opgewektheid voelde soms bijna ongepast. Op de chemoafdeling in het Prinses Maxima Ziekenhuis stapte hij rustig op andere kinderen af. ‘Hallo, heb jij ook een draadje? Wil je spelen?’ Kasper liet ons en andere mensen zien dat je je in een dergelijke situatie niet per se hoeft te gedragen zoals gebruikelijk is. Hij bracht een soort levenslustige sfeer met zich mee.”

Kasper gaat stug door richting de magische grens van drie jaar – de leeftijd waarop Kasper bestraald zou mogen worden – in beeld komt, maar dan slaat de chemo opeens niet meer aan. ,,Als een duveltje uit een doosje haalde de arts het experimentele medicijn waar Kasper eerder voor in aanmerking was gekomen tevoorschijn. Het medicijn dat nog in de kinderschoenen stond bood Kasper de gelegenheid extra tijd te winnen.” Er verstreek zoveel tijd dat Kasper zijn derde verjaardag mocht vieren. ,,We rekenden erop dat hij daags na zijn derde verjaardag bestraald zou moeten worden, het specialistische advies was daarom verrassend. Het medicijn bleek zó goed aan te slaan, dat het beter was nog even door te gaan. Dat gaf Kasper de tijd om sterker te worden.”

De laatste horde

Kasper was drie en een half toen het langverwachte moment daar was. ,,In het Groningse Protonentherapiecentrum zou Kasper gedurende zes weken bestraald worden. Charlotte en ik hebben er een fles champagne op gedronken. Dat klinkt misschien vreemd, maar de kans dat hij drie zou worden, bestraald zou worden en kans op een toekomst zou hebben was al die tijd minder dan één procent geweest. En nu stonden we aan de vooravond van de behandelingen. Zijn kansen stegen van minder dan één procent naar bijna vijftig procent.” In deze allesbepalende laatste fase kreeg Kasper voor het eerst in zijn prille leven een eerlijke kans.

Terwijl Charlotte thuis voor Brent en Doris zorgde, week Jeroen gedurende zes weken niet van Kaspers zijde. ,,Ik realiseerde me dat Kasper inmiddels duizend dagen werd behandeld. Het was zijn leven geworden. En ook nu weer – ondanks de intense bestralingen – wist hij zijn kenmerkende vrolijkheid voort te zetten. In Groningen ben ik ontzettend vaak aangesproken door mensen over de blijdschap en zelfs de hoop die hij bracht. Kasper maakte echt een verschil voor sommige mensen. Hij stond op en hij ging ervoor, en daarin nam hij zijn omgeving mee. Vanaf de dag dat hij geboren werd was ik als vader natuurlijk al ongelooflijk trots op hem, maar nu ik zag wat hij met mensen deed besefte ik dat hij uitzonderlijk was.”

Dankbaar

Na dertig bestralingen werd Kasper uit het ziekenhuis ontslagen. ,,Enerzijds keek ik terug op een verschrikkelijke tijd, maar anderzijds was het misschien wel de mooiste periode uit mijn leven. Ik heb zó van hem kunnen genieten. Welke vader gaat er nou zes weken lang met zijn zoon op pad? Zes weken lang wakker worden en lief en leed met elkaar delen. Natuurlijk miste ik mijn vrouw en andere kinderen enorm, maar ik was zó dankbaar voor de tijd die ik met Kasper kreeg. Toen we ruim twee jaar eerder de diagnose kregen, hoopte ik dat Kasper oud genoeg zou worden om me te begrijpen als ik zou zeggen dat ik van hem hield. Misschien dat hij het zelfs terug kon zeggen. Ik had er mijn arm voor gegeven. En hoewel hij eigenlijk geen kans had, wist hij het wel te halen. Dat betekent alles voor me.” Thuis in Amsterdam leidde Kasper even het leven van een gezond kind. ,,Na zijn vierde verjaardag mocht Kasper met zijn grote broer mee naar school. De ochtend van zijn eerste schooldag stond ik zijn broodje te smeren en opeens besefte ik dat dit het mooiste moment van mijn leven was. We waren een keer niet opgelucht omdat hij niet doodging, maar blij omdat hij naar school ging. Eindelijk mocht hij eens iets normaals doen.”

Kasper heeft helaas maar eventjes mogen proeven van het leven dat hij verdiende. De eerlijke kans waar hij zo voor had gestreden was niet in zijn voordeel uitgevallen. De bestraling was niet aangeslagen. ,,We waren van zo ongelooflijk ver gekomen en we zijn al die tijd realistisch gebleven, maar toch hoop je…” Jeroen heeft even nodig om zich te herpakken: ,,Kasper was het zwakste team dat meedoet aan de Champions League. Soms stond hij 8-0 achter en tóch won hij. Hij kwam de poulefase door en wist zelfs de sterke teams in de knock-outfase te verslaan. Uiteindelijk stond hij in de finale. Iedereen geloofde inmiddels in underdog Kasper, hij had voor het eerst een eerlijke kans om te winnen. In de eerste helft van de finale stond hij er nog goed voor, met een gelijkspel gingen ze rusten. Vol frisse moed begon hij aan de laatste helft van het toernooi. De hele wereld stond achter Kasper. Maar uiteindelijk, diep in blessuretijd, verloor hij.”

Hartverscheurend

,,De daaropvolgende weken ging Kasper dagelijks naar school en had het naar zijn zin. Voor even was hij kankervrij. Voor even kon hij met volle teugen van het leven genieten.” Helaas liet de onvermijdelijke realiteit niet lang op zich wachten. Veel te kort heeft het jongetje een normaal leven kunnen leiden. ,,De hoofdpijn kwam terug en Kasper ging steeds minder naar school. In januari werd hij zo ziek dat we hem helemaal thuishielden. Af en toe had hij nog een opleving, maar die kostbare momenten werden steeds schaarser. Soms was Kasper twee dagen fit, dan nog een keer een dag, dan een paar uur en uiteindelijk kwam hij z’n bedje niet meer uit…” Moedig vertelt Jeroen over een hartverscheurend moment dat hij tijdens de laatste dagen met zijn zoontje beleefde. ,,Kasper huilde in zijn bed. Hij zei dat hij niet meer kon. Ik wist niet wat ik terug moest zeggen. Ik besloot heel dicht tegen hem aan te gaan liggen en gaf hem een kus op zijn voorhoofd. De tranen stroomden over mijn wangen. Ik zei dat ik van hem hield. Hij stak zijn handje uit en veegde de tranen van mijn wang.”

Op 4 maart 2022 overleed Kasper. Tijdens zijn korte leven groeide het kleine kereltje uit tot een boegbeeld voor doorzettingsvermogen. Kasper had een leeuwenhart. Hij werd het licht in de duisternis voor lotgenootjes en hun families. En zonder zich er bewust van te zijn sleepte hij zijn vader, moeder, broertje en zusje door de zwaarste dagen van hun leven. Dat deed hij terwijl hij zelf ongeneeslijk ziek was. ,,Kasper liet mensen zien hoe mooi het leven kan zijn”, zegt Jeroen trots. ,,Hij heeft ons ontzettend veel geleerd in de korte tijd die we samen hadden. In het boek ‘Achtbaan op losse schroeven’ probeer ik de levenslessen die Kasper ons schonk mee te geven aan de lezer.” Het aangrijpende verhaal zal iedereen die het leest raken, maar evenwel brengt het boek een flinke portie levensvreugde. Kasper heeft zijn vader doen inzien hoe mooi de kleine dingen in het leven kunnen zijn. Jeroen gebruikt zijn schrijverstalent om te vertellen over die onverhoopt belangrijke momenten, in de hoop zoveel mogelijk mensen te inspireren. Met ‘Achtbaan op losse schroeven’ heeft de trotse vader gezorgd dat zijn dierbare zoontje voortleeft.

Paperback, 256 pags. | ISBN 978-94-93042-23-0 | € 20,99

Dit artikel is geschreven door Kevin Mooijer, in opdracht van 100%NL Magazine