100%NL Magazine Lesley

Lesley is na 9 jaar kankervrij: 100% schoon

Op het online platform van 100%NL Magazine lees je échte verhalen, van échte mensen. Mensen met een bijzonder verhaal, die heftige gebeurtenissen hebben meegemaakt, maar toch de draad weer hebben kunnen oppakken. Doorzetters, zoals wij ze noemen.

Met deze keer het bijzondere verhaal van Lesley. Hij kreeg op 32 jarige leeftijd de diagnose lymfeklierkanker nadat hij een knobbeltje in zijn lies ontdekte en is na 9 jaar 100% schoon verklaard.

Lesley

De Rijenaar Lesley is vanaf zijn 24e getrouwd met zijn jeugdliefde en vader van 3 kinderen. Sinds zijn zeventiende werkt hij voor defensie en inmiddels als loadmaster op de helikopter van de Koninklijke Luchtmacht. Op zijn 32e -kort na de geboorte van zijn jongste- ontdekt hij tijdens het afdrogen een knobbeltje in zijn lies.

Wegwuiven

“De arts in het ziekenhuis wuifde het weg, maar na 3 maanden ontdekte ik een knobbeltje in mijn oksel. Er werd een echo van gemaakt, maar er werd niets geks gezien. Nog 3 maanden later verscheen er ook een knobbeltje in mijn hals. Omdat alle knobbeltjes aan dezelfde kant van mijn lichaam verschenen, werd er toch besloten om verder te onderzoeken. Drie weken later kreeg ik te horen dat het een lymfoom was, dus lymfeklierkanker

Langzame variant

“In eerste instantie was men positief. Deze tumoren zouden langzaam groeien en daar zou ik relatief weinig last van hebben. Mocht ik er dan uiteindelijk wel last van krijgen, zou dat met chemotherapie op te lossen zijn. Het zou nooit helemaal verdwijnen, die lymfomen zullen altijd terugkomen, maar ik zou 100 kunnen worden met behulp van chemotherapie. Naast de zichtbare knobbeltjes merkte ik er verder niets van. Ik voelde mij helemaal niet ziek, leefde gewoon mijn normale leven, werkte en voetbalde gewoon.”

Chemotherapie

“Eind 2018 kreeg ik onwijs last van mijn lies, er zat toen een hele rits lymfomen in mijn lies. Ik kreeg een scan en daaruit bleek dat er in mijn buik ook een grote tumor zat, dus dat was het moment om de chemotherapie te starten. Die onderging ik in combinatie met immunotherapie zes maanden lang. Dat verliep eigenlijk vrij soepel en de tumoren waren verdwenen. Ik ging weer werken, maar ik moest fysiek wel weer helemaal terugkomen op niveau. Bij de ene persoon blijft het na zo’n behandeling één jaar weg, bij de ander vijf jaar. Toch kreeg ik na zes maanden opnieuw last en onderging ik een zwaardere chemotherapie.”

Agressieve variant

“Zo ging dat eigenlijk keer op keer door. Na nog drie kuren namen de klachten in mijn lies wel af, maar het was niet optimaal. Een half jaar verder ging het toch weer mis en ineens knapte mijn nier in november 2021 uit het niets. Op de IC in het Militair Hospitaal zijn er drains in mijn nieren geplaatst omdat ook de andere nier bijna was geknapt. Het bleek dat de ziekte was omgeslagen naar een agressievere variant. De zwaardere chemokuren waarvan ik ziek en kaal werd, hadden niet aangeslagen. Ik zou een stamceltransplantatie moeten ondergaan, maar dat bleek uiteindelijk ook geen optie. Daarvoor was de vorm van de lymfeklierkanker te agressief. Ik werd zieker en zieker en de tumoren werden steeds groter totdat ze van alles afknelden. Mijn been werd steeds dikker en dat veroorzaakte een longembolie. Alles overkwam me tegelijk en toen heb ik wel even gedacht: dit moet nu echt niet te lang meer duren.”

Alles of niets

“Gelukkig bleek er een nieuwe behandeling te zijn ontwikkeld die in Nederland pas sinds vorig jaar vergoed wordt voor een select groepje mensen: CAR-T-celtherapie. Er worden dan eigen afweercellen uit je lichaam gehaald, die worden bewerkt zodat ze jouw type kankercellen herkennen en die dan gaan aanvallen nadat ze teruggeplaatst zijn. Tenminste, dat hoop je. Ik zag het echt als een laatste redmiddel, het was alles of niets. Het terugplaatsten van de cellen duurt vier weken, maar helaas kreeg ik in de tussentijd Corona en moest dat worden uitgesteld. Uiteindelijk werden de cellen op 14 maart 2022 teruggeplaatst en na een week zat ik op de hometrainer. Van super ziek voelde ik mij binnen no time weer helemaal het mannetje. Dit klinkt nu best relaxed, maar het ging niet zonder slag of stoot. Ik kreeg hoge koorts en ook epilepsie. Dat zijn bekende bijwerkingen en daar is dan weer een behandeling voor. Ik was daar ook snel weer vanaf.”

Kankervrij

“Een weekje later had ik mijn eerste scan en toen bleek eigenlijk dat het helemaal schoon was. Alle kanker was weg. Nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen moest ik nog een maand 24/7 thuisblijven om mijn weerstand op te bouwen. Mijn vrouw Tessa moest me in de gaten houden in verband met de epilepsie. Daarna volgde nog een scan waarop er wel iets oplichtte. Maar dat kon prima een effect zijn van de CAR-T-therapie omdat dat nog twee jaar actief blijft in je lichaam. De zes maanden scan is de belangrijkste scan, men zegt dat als je dan schoon bent, je er vanuit kunt gaan dat dat zo blijft. Die heb ik afgelopen september gehad, het was helemaal schoon. Mijn conditie is sinds september flink verbeterd en ik ben inmiddels zelfs al weer aan het werk.”

Terugblik

“Als ik terugkijk op deze tijd heb ik eigenlijk het meeste last gehad van de periodes tussen de chemo’s in. Ik kreeg toen onwijs veel last van angst- en paniekaanvallen. Daar had ik meer last van dan het hele ziektebeeld. Tijdens de kleinste dagelijkse bezigheden zoals naar de supermarkt gaan, of met de kinderen naar de voetbal gaan, kreeg ik het gevoel dat ik een hartaanval kreeg. Het zat echt tussen m’n oren en het ging van kwaad tot erger. Op een gegeven moment werd ik een soort kluizenaar. Daar heb ik therapie voor gehad vanuit defensie. In de aanloop naar de laatste controle merkte ik dat ik er weer last van kreeg, maar toen ik hoorde dat mijn scan schoon was, zakte er zoveel van mijn schouders. Op dit moment heb ik er totaal geen last meer van.”

Toekomst

“Tot op de dag van vandaag is mijn weerstand eigenlijk nog steeds niet op het juiste niveau, maar ik merk er eigenlijk vrij weinig van. Het zou nog wel jaren kunnen duren voordat dat zover is. Ik moet nu nog een jaar of vijf elke drie maanden op controle. Zo ziet de toekomst er dan een beetje uit. Ik ben niet zorgeloos, maar mijn zorgen worden wel steeds minder. De tijd moet het gaan slijten. Ik heb over drie maanden mijn volgende scan, daar ben ik wel nu veel minder zenuwachtig voor dan die eerste paar scans. Op de dag zelf dan komen de zenuwen vast wel naar boven.”

100% Schoon feest

“Achter mijn rug om hadden mijn vrouw en kinderen samen met een vriendin een feestje georganiseerd voor mijn 41e verjaardag. Het 100% schoon feestje. Het was georganiseerd in de vorm van een festival omdat wij echte festivalgangers zijn. Een geweldige verrassing. Tijdens dit feest is er € 2300,- opgehaald voor de Stichting Lymph&Co. Ik wist helemaal niet van het doneren af, maar tijdens het feest kreeg ik een film te zien waarin me dat duidelijk werd gemaakt. Een prachtig gebaar van mijn familie en vrienden. Ze hebben de acties gewoon laten doorlopen na het feest en daarnaast hebben ze geregeld dat er statiegeld gedoneerd kan worden bij de plaatselijke supermarkt. Inmiddels staat de teller op € 3000,- en daar komt het statiegeld van de afgelopen maanden nog bij, dus dat wordt een supermooi bedrag!”

100%NL Magazine Lesley feest

Lymph&Co

Voor lymfeklierkanker is nog te weinig aandacht en er zijn nog onvoldoende goede behandelingsmogelijkheden.
1 op de 50 mensen krijgt in zijn/haar leven de diagnose lymfeklierkanker. Lympf&Co vraagt aandacht voor lymfklierkanker en gebruikt 100% van de donaties voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar betere en effectievere behandelingen.

Steun de strijd tegen lymfeklierkanker. Steun Lymph&Co.
Kom in actie

Zou jij een sportieve prestatie willen omzetten in steun? Schrijf je dan in voor de leukste fundraiser van Nederland De Oer-Hollandse 100! Een uniek Nederlands sportevenement met dit jaar het thema ‘OER-Hollands’. 

Schaatsen, fietsen of wandelen?
Meedoen doe je natuurlijk voor jezelf, maar vooral voor iedereen die lymfeklierkanker heeft of heeft gehad door zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar lymfeklierkanker. Dankzij alle donaties aan Lymph&Co is de financiering voor 8 (!) onderzoeksprojecten gerealiseerd, maar meer onderzoek is hard nodig.

 

Dit artikel is geschreven in samenwerking met Lymph&Co