Het Syndroom van Kleefstra
Miriam Goudsmit is de trotse moeder van vier prachtige kinderen: Sanne, Veerle, Noor en Sofieke. Met vier kinderen is het dagelijks hard werken voor Miriam om alle ballen hoog te houden. Daar komt ook nog eens bij dat dochter Noor het syndroom van Kleefstra heeft. In plaats van bij de pakken neer te zitten besluit Miriam om er alles uit te halen wat er in zit en positief te blijven, en dit is niet onopgemerkt gebleven. Op social media is Miriam een geliefd persoon geworden die anderen een realistisch beeld geeft van het moederschap.
Miriam: ‘Mijn dochter Noor heeft het syndroom van Kleefstra. Dit betekent dat er een mutatie is van het negende chromosoom, daardoor is ze meervoudig beperkt. Verstandelijk is ze ongeveer 13 á 14 maanden, terwijl ze inmiddels 6,5 jaar is. Ook kan ze nog niet zelfstandig lopen en staan en heeft ze ook problemen met haar zicht en gehoor.’
Diagnose
Toen Noor ter wereld kwam leek het er in eerste instantie op dat het een gezonde baby was, al heeft Miriam altijd al wel een onderbuikgevoel gehad. Miriam: ‘We hadden wel al een tijdje vermoedens dat er iets mis zou zijn. Maar voor je in Nederland in aanmerking komt voor een genetisch onderzoek ben je al een hele tijd verder, ze willen daarvoor eerst andere diagnoses uitsluiten. Daarom kreeg Noor uiteindelijk pas de diagnose het syndroom van Kleefstra toen ze al 1,5 jaar oud was.’
Social media
Na de diagnose van Noor voelde Miriam zich eenzaam en dus ging ze op zoek naar ervaringsverhalen van andere moeders. ‘Iedereen leeft met je mee, maar niemand begrijpt écht wat je doormaakt. Tijdens mijn zoektocht naar ervaringsverhalen kwam ik eigenlijk allemaal negatieve verhalen tegen. Zo van: het leven is voorbij. Zo ben ik niet. Ik vind dat niet fair. Niet naar Noor, en niet naar mijn andere kinderen toe. Het leven is helemaal niet voorbij, het is alleen anders. Ik kwam toen op het idee om mijn eigen ervaringen te delen in de hoop dat nieuwe ouders, die in dezelfde situatie zitten, steun kunnen vinden en dat ze er positiviteit uit kunnen halen. Maar ook voor de jongere generatie, dat ze kunnen zien hoe het leven ook kan zijn.’
Met ruim 76 duizend volgers op TikTok heeft Miriam een ontzettend groot bereik op het platform. Op haar account deelt ze met regelmaat video’s over haar leven, en dan met name over haar leven met Noor. Over het algemeen krijgt Miriam heel veel positieve reacties binnen onder haar video’s, al zitten er soms ook negatieve reacties tussen. ‘In het begin zat ik daar een beetje mee in mijn maag van goh, hoe ga ik dit doen? Ik weet ook dit van die anonieme toetsenbord helden zijn, noem ik ze altijd. Lekker makkelijk over de rug van een kind. Die positieve reacties die zijn zoveel malen belangrijker dan die enkele negatieve reacties. Als mensen dat nodig vinden om te doen prima, maar ondertussen stroomt mijn DM vaak vol met mensen die het fijn vinden om die filmpjes te zien en dat ze er wat van leren.’
@meervanmir.eu Antwoord op @team.blauwe.ogen123 #tiktokmama #schatjenoor #meervoudigebeperkingen #zijmagerookzijn #kleefstrasyndrome
Meer bewustzijn
Dat het leven met een meervoudig beperkt kind genormaliseerd wordt, dat is het hogere doel van Miriam. ‘Ik had laatst bijvoorbeeld een gesprek met een groot vakantiepark en hij was vol trots aan het vertellen dat hij wel 30 gehandicaptenhuisjes had op een locatie. Toen zei ik: ‘Oké en hoeveel van die huisjes hebben dan een verschoningsgelegenheid voor grotere kinderen?’ Zijn antwoord: 0. Dus toen zei ik: ‘Je hebt 30 rolstoelhuisjes, dat is niet hetzelfde als een gehandicaptenhuisje.’ Toen zei hij ook dat hij daar nooit zo over nagedacht heeft. Dat is met heel veel dingen zo, mensen denken er niet over na, want zij leven er niet elke dag mee. Ik hoop gewoon voor de mensen, die er wél elke dag mee leven, dat ik op deze manier wat deuren kan gaan openen.’
Veel regelen
Om ervoor te zorgen dat Noor later ergens anders kan gaan wonen moet Miriam daar vroeg voor in de weer. ‘Helaas zijn er plekken te kort voor gehandicapte mensen, dat is ook in het nieuws geweest. Om een beetje kans te kunnen maken dat ze later ergens een plekje heeft moeten wij haar rond haar twaalfde al gaan inschrijven.’
Maar dit geldt niet alleen voor een woning, hetzelfde geldt ook voor bijvoorbeeld erfenissen en sterilisatie. Want ondanks dat Noor ieder jaar ouder wordt en haar lijf zich naarmate de jaren vorderen ook volwassen wordt, blijft ze verstandelijk gehandicapt. ‘Wij vergissen ons daar wel eens in omdat ze in haar hoofd natuurlijk een kind blijft, maar dat ze wel gewoon aan seks gaat doen. Ze is een persoon, ze gaat ook de puberteit in, ze gaat ongesteld worden en borstvorming krijgen. Ze heeft een baarmoeder en eierstokken, dat gaat allemaal door. Net zoals de hormonale drift.’
Sterilisatie
Miriam is er dan ook uit: ze wil dat Noor gesteriliseerd wordt. ‘De jongens worden vaak niet gecastreerd of gesteriliseerd, dat komt zelden voor. Het probleem ligt dus bij de ouders van de dames. Van Noor kunnen wij niet verwachten dat ze de pil gaat slikken, dat is niet realistisch. Condooms zijn simpelweg ook geen optie, een spiraal is geen pretje en daar komen ook veel effecten bij kijken. Daarom hebben wij besloten dat we willen dat ze gesteriliseerd wordt, dan kan ze gewoon haar maandelijkse perikelen krijgen zonder dat wij ons zorgen hoeven te maken of er iets aan de hand zou kunnen zijn. Noor is niet in staat om zelf een kind op te voeden. Ze zal de weeën niet begrijpen en daarnaast bestaat er ook nog 50% kans dat ze het syndroom van Kleefstra door zal geven aan het kindje.’
Noor is nu nog maar 6 jaar oud, maar toch moeten Miriam en haar man al vroeg starten in het proces voor de sterilisatie. ‘Op het moment dat ze 18 wordt is ze volwassen voor de wet, dan moet er een ander traject gestart worden wat het allemaal veel ingewikkelder maakt. Dat is ook de reden waarom we het voor haar 18e levensjaar willen doen. Als we het starten rondom haar 1e menstruatie is het ook een traject van een paar jaar, en daarbij moet er ook een gynaecoloog zijn die bereid is om dit te doen. Ik vind, en artsen hebben mij dat ook laten weten, dat er makkelijke richtlijnen voor sterilisatie moeten komen zodat het geen jarenlang traject is als je hier een duidelijke diagnose voor hebt.’
Start op tijd
Na al die jaren is Miriam een heuse expert geworden. Voor alle ouders die in dezelfde situatie verkeren als Miriam heeft ze goed advies: ‘Wat ik ook nog zou willen meegeven aan andere ouders is: ga je er op tijd in verdiepen. Het is nou eenmaal een lang traject voor onze kinderen. Ook als je bijvoorbeeld een huis voor ze wilt vinden, er is een enorme waslijst en je kunt beter vroeg beginnen met zoeken. Als jij je kind op zijn 18e of 19e uit huis wilt hebben moet je eigenlijk gewoon al rond hun 12e beginnen. Hetzelfde geldt voor erfenissen en dergelijke, je weet gewoon niet wat er zal gebeuren in het leven, je moet gewoon dingen geregeld hebben.
‘Stel geen dingen uit. Juist bij onze kinderen is het van belang dat je alles gewoon goed geregeld hebt.’
Wil je meer weten over Miriam en haar gezin? Neem dan eens een kijkje op haar website!
