Afscheidsvideo
In de campagne, die uitgerold is op radio, televisie, online en digitale schermen, komen vijf patiënten aan het woord, waarvan er vier inmiddels overleden zijn: Anneloes van der Zee, Juliette Vekemans, Sebastiaan Kuiken en Ingur Zijlstra. Alleen Frank Bos (42) is op dit moment nog in leven. Zo zie je in een eerste video van Juliette dat ze praat over haar ziekte vanuit haar rolstoel. Drie maanden later vertelt ze hoe ze haar kinderen moet uitleggen dat ze doodgaat. Weer drie maanden later zie je Juliette in haar afscheidsvideo waarbij haar zinnen uitgesproken worden door een spraakcomputer.
“Ik ben niet meer te redden”
De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor mensen met deze meedogenloze zenuw/ spierziekte is nu nog geen behandeling mogelijk. Spieren vallen één voor één uit en de meeste patiënten overlijden na de eerste symptomen binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol. Dit komt omdat er onlangs het werkende medicijn Tofersen werd ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak. Meer onderzoek is daarvoor van levensbelang en daar is veel geld voor nodig. Daarom doen alle patiënten in ‘De onvermijdelijke aftakeling’ een oproep tot doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, alleen niet meer voor zichzelf want zoals ze zelf zeggen “Ik ben niet meer te redden”.
Jouw steun geeft toekomstige patiënten wél een kans. Doneer nu op als.nl