EB Awareness Week
Tijdens de EB Awareness Week (25 t/m 31 oktober) vraagt Stichting Vlinderkind aandacht voor deze huidaandoening met de indringende campagne “Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte.”
Het dagelijkse gevecht
Voor ouders betekent de vlinderziekte dat ze hun kind dagelijks pijn moeten doen. De wonden en blaren die ontstaan, moeten verzorgd worden om infecties te voorkomen. Alleen al het verschonen van verbanden kan ondraaglijk zijn. Toch is dit de enige manier om hun kind door de dag heen te helpen, want er bestaat nog geen medicijn of behandeling die de ziekte kan genezen of de pijn structureel kan verlichten.
Wendy en Yade
Het hart van de campagne wordt gevormd door het verhaal van Wendy van Teeffelen en haar 8-jarige dochter Yade. Wendy vertelt openhartig over hun leven met de ziekte. “Elke dag weer moet ik de wonden verzorgen. Dat betekent dat ik degene ben die mijn dochter pijn doet, terwijl ik haar eigenlijk alleen maar wil beschermen. Dat is hartverscheurend.” Toch staat hun verhaal niet alleen in het teken van pijn, maar ook van veerkracht. Ondanks alle beperkingen blijft Yade lachen, spelen en dromen, zoals ieder ander kind.
Eén duidelijke naam
Tot nu toe werden verschillende termen door elkaar gebruikt: EB, blaarziekte of epidermolysis bullosa. Om meer duidelijkheid te scheppen, kiest Stichting Vlinderkind vanaf nu voor één herkenbare naam: vlinderziekte. Beeldend en makkelijk te onthouden, zodat de aandoening beter bespreekbaar wordt.
Een zeldzame aandoening
De vlinderziekte komt weinig voor. In Nederland worden elk jaar ongeveer 9 kinderen geboren met de aandoening, en bij zo’n 7 mensen wordt de diagnose later gesteld. In totaal leven er naar schatting 750 mensen met de ziekte in ons land. Ondanks dat het een zeldzame ziekte is, is de impact enorm – voor het kind zelf én hun omgeving.
Samen in actie
De campagne is tijdens de EB Awareness week te horen op Sky Radio en Joe. Stichting Vlinderkind hoopt hiermee meer bewustzijn te creëren én steun te krijgen voor broodnodig wetenschappelijk onderzoek. Want ieder kind verdient een leven zonder dagelijkse pijn.
Wil jij ook helpen? Ga naar vlinderkind.nl en ontdek wat jij kunt doen.
