Dixie: “M’n opa is m’n alles. Ik draag nog steeds zijn trui. Ik ben 11 als hij overlijdt. M’n opa had maar vier jaar ALS. Ik bedacht me hoe fijn en dapper mijn opa het gevonden zou hebben, als ik zijn verhaal zou vertellen. Daarom deel ik via foto’s en interviews ons verhaal.”
“Ik wil hiermee ook de nabestaanden een gezicht geven. Het is zwaar voor de patiënten om ALS te hebben, maar ook nabestaanden hebben er lang last van om zo een opa, vader of zoon te verliezen. Ik vond het erg zwaar om mijn opa zo achteruit te zien gaan. Dan zag ik hem vol met slangetjes en een mondkap voor zuurstof. Maar er waren ook nog mooie momenten. De laatste keer dat wij met mijn opa naar buiten gingen, zat hij in een elektrische rolstoel. We gingen een blokje om, maar kwamen onderweg van die poortjes tegen, zodat fietsers daar niet langs konden. Hij was eigenwijs en wilde er door, met als resultaat dat hij vast zat. Gevloek en getier natuurlijk, maar wat hebben we gelachen!”
“We gingen naar de dierentuin zolang het kon. Naar de camping en we speelden bord- en kaartspellen. Hij had altijd interesse in ons, in mij en mijn broer en zus.”
“Gelukkig hebben we tot het laatste moment met elkaar kunnen spreken. De avond voor zijn overlijden zijn we met zijn allen bij elkaar gekomen. Dat was heel mooi. Ik wil dan ook tegen iedereen die er mee te maken krijgt, zeggen: Breng zoveel mogelijk tijd met elkaar door en praat er ook over. Want het is zwaar als iemand ALS heeft. Voor de patiënt zelf, maar ook voor de nabestaanden.”
Over Stichting ALS Nederland
Begin maart lanceerde Stichting ALS Nederland hun nieuwe landelijke campagne ‘Geen tijd te verliezen’. In deze campagne vertellen nabestaanden met confronterende boodschappen hun verhaal. Dixie is een van deze nabestaanden. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de dodelijke ziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose). Jaarlijks overlijden er 500 mensen aan deze ziekte en komen er 500 patiënten bij. Een oplossing is dringend nodig. We hebben geen tijd te verliezen. Voor meer informatie ga naar als.nl.
